El cáncer es un problema de salud pública a nivel mundial y la manera en que las sociedades comunican sobre la enfermedad, reflejan ideas, creencias y estigmas que pueden afectar no sólo en los esfuerzos sanitarios por controlar la enfermedad, sino también e importantemente, puede impactar en la vivencia emocional de las personas que se encuentran diagnosticadas o en tratamiento por una patología oncológica. Por estas razones el saber cómo comunicar en cáncer desde una perspectiva ética y empática, se vuelve capital para enfrentar como sociedad en su conjunto esta enfermedad y para poder cuidar y acompañar de una manera más compasiva.
Así nace el libro “Palabras que Cuidan: comunicación social ética y empática en Cáncer”. Daniela Rojas, Psicooncóloga, Magíster en Comunicación Médica y Científica y Directora Ejecutiva de la Corporación Cáncer de Mama “Yo Mujer” y Co autora explica, “el proyecto como idea nace aproximadamente hace 10 años, cuando empezamos a ver y reflexionar sobre el impacto que tenían los discursos sociales y las creencias relativas al cáncer, en la vivencia de los y las pacientes. En un inicio analizando el impacto psicológico de las narrativas de guerra y violencia para hablar de la enfermedad, los mensajes de responsabilización y/o culpabilización a las personas diagnosticadas por haber enfermado y las exigencias del entorno en relación a lo que sería “un correcto” enfrentamiento del cáncer”. Vimos cómo estos discursos y muchas ideas erróneas o imprecisas se reproducían no sólo en los pacientes y familias, sino incluso en equipos tratantes, campañas de salud y políticas públicas”.
En este contexto consideraron que los medios de comunicación tienen un rol fundamental, en tanto son parte integral del sistema global, con la capacidad de influenciar en aspectos sociales, económicos, políticos y también sanitarios, entre ellos, el cáncer. Ahí está la génesis del proyecto concreto de elaborar un material para comunicadores orientado a construir un cambio de mirada y de paradigma en el abordaje de la enfermedad.
LAS AUTORAS
Las autoras son Daniela Rojas, Psicooncóloga y Directora Ejecutiva de Corporación Yo Mujer como primera autora, Báltica Cabieses, PhD. Investigadora Docente del Centro de Salud Global intercultural (CESGI) de la Universidad del Desarrollo, Alexandra Obach, Directora Ejecutiva del Centro, Universidad del Desarrollo, Cecilia Rodríguez, Miembro del equipo Cesgi Udd y fundadora de la Fundación Me Muevo; más un grupo de profesionales de distintas áreas que colaboraron con algunos capítulos. “Este trabajo colaborativo permitió que no sólo se tratara el abordaje del cáncer en medios de comunicación desde una perspectiva psicosociológica y ética, sino también que pudiera enriquecerse con datos epidemiológicos, información sobre el lenguaje y sistema de salud chileno, la importancia de la participación ciudadana, de las trayectorias terapéuticas de los y las pacientes, de la incorporación de la perspectiva de género, etc. Gracias a la expertice y colaboración de cada autor/autora este libro se completa y sale hoy de libre acceso para todos y todas quienes comunican cáncer y para quienes tienen un interés especial en la temática, ya que además está escrito de manera sencilla y en un lenguaje claro y cercano para favorecer la comprensión de quien lo lea”, comenta Daniela Rojas.
En este equipo, la Directora de Yo Mujer entrega su experiencia como profesional y como ex paciente de cáncer de mama, “mi mirada como psicooncóloga y que no ha cambiado, sino que se reforzó al ser paciente, es que nuestra relación evitativa con el sufrimiento, la enfermedad y la muerte, en una sociedad que además enarbola como valores la autosuficiencia, la fortaleza interna, el control emocional, el exitismo y el mérito personal, modelan un enfrentamiento del cáncer centrado en la responsabilidad y la voluntad de los y las pacientes para salir de él, exaltando a los que sobreviven y silenciando a quienes viven con un cáncer avanzado y más aún a quienes se encuentran en proceso de fin de vida. Esto genera, entre muchas otras consecuencias que abordamos en el libro, que las personas con cáncer sientan una tremenda presión para cumplir con lo que se espera de ellos para ´sanar´, muchas veces a través de la represión de las necesidades físicas y emocionales, ya que son vistas como ´riesgosas para la salud´ aquellas emociones propias del proceso de duelo que significa enfermar de una patología como el cáncer. Esto además de aislar a los y las pacientes lo atemoriza respecto a su propio mundo interno, viviendo la enfermedad con temor a la tristeza, al miedo, a la incertidumbre, sin que como sociedad acojamos esos sentimientos, esas inquietudes, porque tenemos una tendencia al mandato y la exigencia, más que a la pregunta y la escucha”.
Daniela Roja junto a Corporación Yo Mujer vienen trabajando este cambio de mirada desde sus intervenciones con las mujeres con cáncer de mama y sus familias, hasta las campañas de salud que llevan a cabo, hace más de 10 años, por eso consideran este libro un hito importantísimo. Hoy la Corporación coedita este libro junto al Centro de Salud Global Intercultural de la Universidad del Desarrollo,
LUGARES COMUNES EN LA COMUNICACIÓN SOBRE CÁNCER
De acuerdo a lo que se plantea en este libro, los medios de comunicación tienden a tener ciertos “vicios” al hablar de cáncer, que no son privativos del periodismo, sino más bien constituyen un reflejo de la manera en que nuestra sociedad habla y comprende la enfermedad. Esta visión del cáncer transita entre una romantización del cáncer y una hiperdramatización del mismo mostrando la vivencia de pacientes espectacularizando su sufrimiento. Así se muestra mayoritariamente en medios historias de superación y atribuyendo características personales particulares a los y las pacientes que se han recuperado (fortaleza, valentía, actitud positiva) o bien ejemplos de enfrentamientos “heróicos” abusando de ciertos recursos comunicacionales y estéticos para mostrar el dolor de las personas y sus familias. De la misma manera, existe una tendencia a dejar fuera la experiencia y los relatos de lo que a nuestra sociedad le cuesta ver: personas que, con la misma fortaleza, voluntad y ganas de vivir, se encuentran con cáncer avanzado e incluso en proceso de fin de vida.
“Nuestra sociedad oculta y niega el sufrimiento, la enfermedad y la muerte, y lo que vemos en los medios es un reflejo de aquello, a la vez que perpetúa los mismos comportamientos. Por otra parte, y probablemente el abordaje más frecuente, es enmarcar el cáncer dentro de las lógicas de la violencia y la guerra, incluso en el cáncer de niños, niñas y adolescentes, hablando del cáncer como un enemigo cruel, la enfermedad como una batalla, dividiendo a los y las pacientes en ganadores y perdedores según el resultado de sus tratamientos y proyección de la enfermedad. La demanda de fortaleza, estoicismo, ´pensamiento positivo´ y dejar fuera las mal llamadas ´emociones´ negativas’ etc, es algo común en los entornos cercanos e incluso en los profesionales de la salud, que también se reproducen en los medios de comunicación, reforzando la creencia sin respaldo científico de que sería una gestión emocional ineficiente o inadecuada lo que causaría el cáncer y lo que determinaría también si alguien se recupera o no lo hace”, enfatiza la Directora de Corporación Yo Mujer.
La profesional continua, “en otros sentidos también hay abordajes que favorecen el estigma de la enfermedad, que es usar el cáncer como metáfora de una ‘descomposición‘ social. Hace tan sólo unos días la European Commission publicó un tweet en que decía ‘la corrupción es como el cáncer… si se deja correr desenfrenadamente sofocará nuestra sociedad democrática y destruirá nuestras instituciones’. Así vamos perpetuando el estigma de la enfermedad, asimilando el cáncer con destrucción masiva, fuerza incontrolable, descomposición y peligro, cuando millones de personas en el mundo están tratando de lidiar con su patología de modos más sanos, calmos y menos atemorizantes para llevar a cabo su proceso”.
Para sus autoras, “Palabras que Cuidan: Comunicación social ética y empática en Cáncer”, busca un cambio social que debemos ir construyendo de manera conjunta y transversalmente donde los medios de comunicación, gracias a su rol social, juegan un papel esencial. Es perentorio devolver al cáncer su estatus de enfermedad, desenmarcar a la patología y a la experiencia de quienes lo viven del discurso hegemónico de la guerra y la violencia, para educar adecuadamente sobre sus posibles causas, factores protectores y de riesgo, informar sobre las brechas hacia los grupos más vulnerables, dejar de poner la responsabilidad completa de la salud a las personas, sin visibilizar la responsabilidad que les compete a los Estados para proveer de las condiciones necesarias para que las personas tengan una buena salud y acceso a ella, y sobre todo, que podamos visibilizar la experiencia de sufrimiento que viven miles de personas, lejos de los estereotipos, y frente a las cuales tenemos el deber ético de cuidar; cuidar para que puedan tomar decisiones autónomas, cuidar para acoger su vivencia, cuidar desde la escucha y no el mandato, cuidar desde la compasión. El libro tendrá acceso descarga online y completamente gratuita, para lograr un mayor alcance en su difusión.
